Se você é um cuidador profissional, ou, por falta de alternativas, tem que desempenhar esta função, saiba que o papel que você assumiu não é nada fácil. As dicas a seguir oferecem algumas orientações sobre como você pode ajudar seu ente querido ou, se for um profissional de cuidados, ajudar a pessoa assistida a enfrentar o Mal de Parkinson. São dicas que podem ser seguidas, na tentativa de permitir ao paciente viver melhor e, por consequência, também a sua família.
Como cuidador de alguém com Mal de Parkinson, você tem muito o que fazer:
- Você deve se educar sobre sintomas, tratamentos e a progressão da doença.
- Você deve acompanhar as consultas com o médico, horários de medicação e exercícios.
- Você deve oferecer amor e o apoio necessários para enfrentar os desafios da doença de Parkinson.
- Você deve ajudar a manter a qualidade de vida do seu ente querido.
Cuidar de alguém de forma frequente, rotineira, não é o mesmo que por alguns dias ou isoladamente. Portanto, quem faz isso de forma constante, seja profissional ou parente, pode tentar seguir estas 5 dicas:
1 – Aprenda o máximo que puder sobre a doença.
Dessa forma, você entenderá quais mudanças esperar no comportamento ou sintomas de seu ente querido e como você pode melhor ajudar quando essas mudanças ocorrerem.
2 – Deixe a pessoa acometida da doença participar.
Não tente fazer tudo pela pessoa. Dê a ela tempo para completar atividades diárias por conta própria, como vestir-se, sempre observando à distância e auxiliando apenas quando perceber que a situação está começando a gerar frustração.
3 – Consulte seu ente querido sobre suas decisões pessoais.
Embora não seja fácil discutir esses tópicos, você deve ser informado dos desejos de seu ente querido em relação a uma vontade viva, procuração duradoura e ordem de não reanimação/ressuscitação (ONR).
4 – Estabeleça metas realistas para você e a pessoa assistida
Não tente fazer tudo. Ao estabelecer metas alcançáveis, pode permitir que todos tenham êxito nas tarefas, gerando sensação de capacidade e realização.
5 – Tire tempo para si.
Certifique-se de ter tempo para relaxar. Se necessário, aliste a ajuda de outros membros da família ou até mesmo contrate alguém para ajudá-lo a prestar cuidados.
Desafios que o cuidador de alguém com Mal de Parkinson pode enfrentar
Há desafios que uma pessoa com Mal de Parkinson enfrenta. Primeiro, a doença pode variar de um dia para o outro. Haverá momentos em que ela poderá agir quase normalmente e outras vezes em que ficará muito dependente. Isto é natural da doença. Mas pode fazer com que o cuidador sinta que a pessoa está sendo muito exigente ou manipuladora. Tenha em mente que a doença de Parkinson é imprevisível e cada dia pode trazer novos desafios para você e para a pessoa acometida.
Além disso, tenha em mente que Parkinson é uma desordem progressiva. Embora medicamentos e cirurgias possam proporcionar alívio significativo dos sintomas, eles não impedem a progressão da doença.
A depressão também faz parte da doença. É importante reconhecer os sinais e sintomas da depressão, para que seja possível ajudar o paciente a procurar tratamento o quanto antes. E, se você estiver se sentindo deprimido, tendo problemas para lidar com a situação de seu ente querido, também é muito importante cuidar de si.
Não paralise sua vida e tenha alguém com quem possa conversar
Continue a se encontrar com amigos, participar de atividades que goste de fazer a só ou em grupo, e a manter um horário o mais normal possível. Você não só se sentirá com mais energia, como será menos provável ter alguma sensação de ressentimento.
Você está lá para ouvir e apoiar a pessoa acometida do Mal de Parkinson, mas você também precisa de apoio. Fale aberta e honestamente com um amigo ou familiar. Se isso não for possível, junte-se a um grupo de apoio. Entenda e aceite que você não está sozinho e que outra pessoa, em situação semelhante, pode ajudar você a se sentir apoiado. Por vezes, apenas um desabafo, com alguém próximo, pode ser suficiente para se sentir melhor.
Comunicação com seu ente querido ou pessoa assistida (se você for profissional de cuidados)
A doença de Parkinson pode dificultar a comunicação verbal do paciente. Isso pode atrapalhar sua habilidade de cuidar de suas necessidades. Aqui estão algumas maneiras que podem ajudar a entender a pessoa acometida da doença.
- Procure falar olhando nos olhos da pessoa ou quando a estiver ouvindo, mostrando atenção. Procure manter um semblante tranquilo e carinhoso.
- No caso de doença avançada, faça perguntas que permita responder apenas “sim” ou “não”.
- Repita a parte da frase que você entendeu. (Por exemplo, “Você quer que eu suba e pegue o quê?”)
Viver melhor, a partir de certa idade ou condição de saúde comprometida, é um desafio difícil para a maioria das pessoas idosas. Da mesma forma que recebemos carinho e cuidados dessas pessoas idosas, quando fomos bebês, elas, ao chegarem em idades avançadas e com saúde comprometida, precisarão de nós.
